Pred enim letom je bil deček s svetlimi kodri. Star 2 leti in pol. Ob 18.08 so ga sprejeli na ENDO oddelek Pediatrične klinike v Ljubljani. Bila je sončna sobota. Zaradi pogoste žeje v zadnjih dneh sem mu pred kosilom izmerila krvni sladkor iz prsta. 20,6. Zdelo se je, da se je svet podrl v trenutku. Zdravnik na dežurnem telefonu za otroke s sladkorno boleznijo tipa 1 je predvidel motnjo v presnovi. Na videz zdravega otroka sem peljala v Ljubljano z vedenjem, da bo čez 2 uri priklopljen na inzulinsko črpalko do konca življenja.
Občutki in čustva so živi še danes. Bes, jeza, žalost. Krivica. Nemoč. Vse to na mnogoterno potenco. Mnogokrat v različnih zaporedjih. Solze niso nehale teči.
Ajda me gledala in s solzami v očeh vprašala zakaj jokam, če pa ima samo sladkorno bolezen... tako kot ona in pristavila, da to spet ni tako grozno. Jaz pa si niti predstavljati nisem mogla kaj vse me čaka v življenju z dvema sladkorčkoma. No... v resnici si tega še danes ne znam predstavljati in najbrž je tako najbolj prav. Z majhnimi koraki naprej. Vedno naprej.
V nočeh, ko nas zbujajo alarmi, ko na vseh mogočih krajih in ob nemogočih urah iščem zadosti dober prenos podatkov, da lahko na telefonu preverjam sladkorje… In še bi lahko naštevala situacije, ki jih ne zmanjka, se pogosto spomnim na mnoge otroke, sladkorčke, ki jih srečujemo. Bolezen ne izbira. Doleti tudi takšne, ki nimajo toliko »sreče« in sreče kot jaz in moja »deca«, niti ljubezni, možnosti in priložnosti, kaj šele podpore sorodnikov in prijateljev. A morajo ter zmorejo. Ker druge možnosti nimajo. Takrat osmislim in ozavestim, da bomo zmogli tudi mi.
Veliko dni je moralo miniti, da sem spet lahko rekla "življenje je lepo" in to tudi iskreno mislila.
Danes je bil eden takšnih. Praznovali smo Maksovo 1. obletnico. Bazeni, razgledi, igrala, razvajanja ... sladkosti in norosti. Vmes panika z visokim sladkorjem pri enem in nizkim sladkorjem pri drugem. Ti lahko, ti ne smeš. Piskanja črpalk, pogajanja z deco. Odpovedovanja in dopovedovanja - vsakemu na svoj način.
Ampak... to je življenje malih sladkornih bolnikov in vseh nas, ki odraščamo v razumevanju in skrbi za ravnanje z boleznijo skupaj z njimi.
In življenje JE lepo. Ker druge možnosti ni.
Comments